ВІЛ був уперше виявлений у США в 1981 році, 40 років тому. З тих пір існує стигма стосовно людей, які живуть з ВІЛ, і вона посилюється публічними дискусіями, особливо коли інформація помилкова, одностороння або тенденційна. Для боротьби зі стигматизацією і дискримінацією пропонуємо настанови для чутливого висвітлення ВІЛ-позитивних людей.

Чи не найважливіше пам’ятати, що ВІЛ – не синонім СНІДу. Медицина пройшла довгий шлях у галузі дослідження ВІЛ. «Попереднього тісного зв’язку між ВІЛ і СНІДом більше не існує», – пояснює сексолог Мартін Даннекер (Martin Dannecker). Кількість смертей, пов’язаних із ВІЛ/СНІДом, у всьому світі стабільно знижується з 2005 року, водночас як кількість випадків, яким запобігли за допомогою терапії, неухильно зростає: у глобальному масштабі ВІЛ вже не є смертним вироком.

«СНІД – це не те ж саме, що ВІЛ», – пише Deutsche Aidshilfe на своєму веб–сайті. СНІД (синдром набутого імунодефіциту) – це симптоматика ВІЛ-інфекції: імунна недостатність, викликана вірусами імунодефіциту людини, робить організм більш сприятливим до патогенів будь-якого типу. У разі хвороб, викликаних цим, говорять про СНІД.

Страх перед ВІЛ

Річард Лемке (Richard Lemke), дослідник комунікацій і член Німецького товариства досліджень сексу, пояснює походження страху перед ВІЛ тим, що поява ВІЛ у 1980-х роках зробила медицину безпорадною, і такий образ працює досі:

«Ми повинні пояснити страх ризику від колективної травми безсилля, яка охопила нас у 80-ті роки. Ми були в тій точці, де наука й медицина говорила про можливість вирішити все. Це було століття, коли за допомогою антибіотиків можна було відносно легко впоратися з більш ранніми інфекційними захворюваннями. Це було століття майже абсолютної людської сили».

За словами Лемке, у загальних дебатах про ВІЛ часто помилково розглядається «питання провини», що неминуче призводить до дихотомії добра й зла: «У повідомленнях медіа часто можна виділити ключовий момент, коли  люди говорять про цю “помилку”, без якої він або вона ніколи б не заразилися. У результаті відбувається поділ на хороших і поганих ВІЛ-позитивних людей. Той, хто став ВІЛ-інфікованим у результаті вливання зараженої крові – не зі своєї провини, так би мовити –  це хороший ВІЛ-позитивний. Якщо хтось заразився під час сексу, люди кажуть: ти повинен був це знати».

Речник Німецької федерації СНІДу (DAH) Хольгер Віхт (Holger Wicht), підтверджує це спостереження в інтерв’ю EJO:

«Часом журналісти хочуть запобігти. Вони хочуть навчати й заохочувати “правильній” поведінці. Підсвідомий меседж часто звучить так: “Не будь дурнем, захисти себе”. За цим зазвичай стоїть добрий намір, але насправді це створює величезний нормативний тиск, який нібито свідчить про те, що будь-хто, хто заразився, був дурним і безвідповідальним. Це сприяє стигматизації».

Хольгер Віхт закликає медіапрофесіоналів представляти сучасний образ ВІЛ:

«Все ще є журналісти, які вважають, що вони повинні зображувати жахіття, адже це застереже це добре для запобігання. Але  хороші новини теж потрібно поширювати! За своєчасної діагностики та лікування люди сьогодні можуть добре жити з ВІЛ. Це можна сказати і це також потрібно показати».

Стигма шкодить профілактиці ВІЛ

Тому повідомлення про ВІЛ повинні бути конструктивними і орієнтованими на вирішення. Для журналістів це також означає активну протидію дискримінації й стигмі. Як важливий будівельний блок у сприйнятті людьми реальності, медіа також уповноважені належним чином інформувати людей про ВІЛ.

Упродовж довгого періоду цього не відбувалося. В індустріалізованих країнах, таких як Німеччина або США, СНІД називався «хворобою геїв» (GRID, імунодефіцит гомосексуалів). У 1983 році журнал Spiegel написав про «гомосексуальну чуму». «Невже гетеросексуали, жінки й діти теж наражаються на смертельну небезпеку?», –  запитали вони тоді.

За словами Ельке Леманн (Elke Lehmann), яка написала свою докторську дисертацію на тему «ВІЛ/СНІД і роль медіа» в 2003 році, інші газети також писали про це, наприклад British Times:

«Кому можна потиснути руку, з ким можна цілуватися, любити, ділити сидіння унітазу, пити каву? […] Що можна помацати, з’їсти, випити? Якщо дизайнер гомосексуал, чи може його одяг потім переносить вірус? Чи може перукар-гей обслуговувати клієнтів? […] Наскільки безпечний душ після сквошу? “(The Times, 12 серпня 1985 року цитовано в Lehmann, 2003)

Або The Guardian:

«СНІД вбиває донорів крові» (The Guardian, 2302,1985, цитовано в Lehmann, 2003)

Стигма щодо ВІЛ-позитивних людей існує й сьогодні. Це здебільшого помітно в консервативному політичному дискурсі, наприклад, у Бразилії, де президент Жаїр Болсонару розглядає людей, які живуть з ВІЛ тільки як додаткові «витрати» для держави й публічно виступає проти сексуального різноманіття й освіти («Я б вважав за краще мати мертвого сина, ніж гомосексуального сина»).

«Це загострення клімату, спрямованого проти меншин, є отрутою для самих людей, оскільки це завдає шкоди їхній впевненості в собі, їхньому психічному здоров’ю і, врешті-решт, їхньому фізичному здоров’ю. Це також отруює запобігання ВІЛ, тому що основа для успішної профілактичної роботи –  це завжди визнання», –  пояснює представник DAH Хольгер Віхт (Holger Wicht). Як приклади, він, зокрема, наводить ненависні коментарі правих груп у соціальних мережах.

За словами Віхта, існує прямий зв’язок між дискримінацією і здоров’ям:

«Мало хто знає, що ризик зараження ВІЛ також залежить від досвіду дискримінації. Коли люди стикаються з дискримінацією, більш імовірно, що вони заразяться ВІЛ. У них з більшою ймовірністю розвинеться психічне захворювання й залежність, у них може бути нижча самооцінка і отже вони не зможуть самоствердитися в певних ситуаціях –  наприклад, у бажанні використовувати презерватив».

Тому чутливе повідомлення, спрямоване проти дискримінації, набуває набагато більшого значення. Якщо люди дізнаються про ВІЛ через медіа, ймовірність того, що вони будуть стигматизувати ВІЛ-позитивних людей, знижується. Медіа слід розглядати тут як посередників – між тими, хто хоче інформувати, тими, кого інформують, і тими, кого потрібно інформувати. Такого підходу до обізнаності населення також дотримується Федерація СНІДу Німеччини й інші місцеві, національні та міжнародні організації з надання допомоги.

Досі бракує освіти

Стигма часто йде нога в ногу з неосвіченістю: «ВІЛ постійно пов’язаний –  принаймні підсвідомо –  з певними способами життя, і водночас вони знецінюються. Є вираз: Той, хто хворий на ВІЛ, зробив щось не так», –  пояснює Віхт. Опитування, проведене DAH навесні 2020 року в Німеччині, показало, наприклад, що тільки 18 відсотків респондентів знали, що ВІЛ більше не заразний, якщо терапія буде успішною.

Річард Лемкі каже: «Ця самоочевидність незаразності при терапії ще не досягла значної частини суспільства. ВІЛ є і залишається тим, чим він був двадцять років тому. Це зводить багато дискусій до немислимо старих патернів».

З цієї причини дослідник комунікацій також скептично оцінює те, як  медіа ставляться до ВІЛ –  швидше через реципієнтів, ніж через журналістів: «Іноді вам просто потрібно поглянути на коментарі під статтями. Це класична гомофобія. Якщо дивитися психодинамічно, то це ненависть».

Настанови для чутливого висвітлення

У повідомленнях важливі не тільки правильні визначення, але і те, як ставляться до інфікованих і хворих. Пандемія COVID-19ще раз продемонструвала важливість фактів і цифр, а також співчуття в повідомленнях про віруси і вірусні захворювання.

Ця стаття покликана допомогти у встановленні стандартів для повідомлень про ВІЛ і СНІД, які дозволять уникнути посилення стигми і допомогти у профілактичній роботі.. З цією метою автор проаналізував наявні настанови щодо висвітлення ВІЛ і на їхній основі склав такий список порад для журналістів:

1. ВІЛ і СНІД – не синоніми. СНІД слід згадувати лише у зв’язку з симптоматикою (наприклад, «ВІЛ/СНІД»).

ВІЛ –  це «вірус, який атакує клітини, що допомагають організму боротися з інфекцією, роблячи людину більш уразливою до інфекцій і хвороб. […] Якщо не лікувати, ВІЛ може призвести до захворювання на СНІД». (Джерело: Міністерство охорони здоров’я і соціальних служб США).

«СНІД –  це пізня стадія ВІЛ-інфекції, яка виникає, коли імунна система організму сильно пошкоджена через вірус». (Джерело: Міністерство охорони здоров’я і соціальних служб США)

2. Необхідно поважати почуття й приватність ВІЛ-позитивних людей. Журналісти повинні дати голос тим, хто хоче бути почутим.

Не всі люди хочуть публічності. Ті, хто хоче говорити про свою ВІЛ-інфекцію, завжди мають право не обговорювати певні, наприклад, дуже інтимні речі.

3. Працюйте з даними, розбирайтеся в даних, контролюйте дані. Корисними можуть бути такі джерела:

• Avert (Британська організація з ВІЛу)
• UNAIDS (Спільна програма ООН щодо ВІЛ/СНІДу)
• WHO (Всесвітня організація з охорони здоров’я)
• The Global Fund (Міжнародний фінансовий фонд на боротьбу з інфекційними захворюваннями)
• Our World in Data
• European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC)
• Локальні/національні організації й інституції.

4. Повідомлення мають бути конструктивними, а не страхітливими.

Вони повинні привертати увагу до соціального й індивідуального прогресу. Журналісти не повинні створювати нормативний тиск, закликаючи людей діяти «правильно», що стосується ВІЛ. Профілактика не працює шляхом тиску.

5. Людям зі спільноти має бути надане слово.

“Nothing about us without us”, they say in the community. The true experts on HIV are the people who live with the virus. Possible protagonists are mediated, among others, by local aid organizations.

«Нічого про нас без нас», –  кажуть у спільноті. Справжні експерти з ВІЛ –  це люди, які живуть з вірусом. Можливих героїв публікацій можна знайти за посередництва відповідних організацій.

6. Необхідно уникати стигми. ВІЛ-позитивних людей не можна зображувати «жертвами» або «постраждалими».

ВІЛ-інфікована людина не є «жертвою вірусу». Це людина, яка живе з ВІЛ.

7. Слід уникати метафор (наприклад, «вірус-убивця» або «атака»).

Важливо повідомляти факти й уникати фраз, що викликають страх і спотворюють ризик.

8. Необхідно враховувати соціальний, політичний і історичний контекст. Водночас не можна категоризувати людей, які живуть з ВІЛ. 

Ризик зараження ВІЛ пов’язаний з соціально-економічним статусом (див. APA). Однак важливо не узагальнювати або робити висновки про кластери на основі поширення вірусу. Це може посилити стигму щодо певних соціальних груп.

9. Повідомлення також мають торкатися інших ЗПСШ (захворювань, які передаються статевим шляхом) і безпечного сексу.

ВІЛ –  не єдиний вірус, який може серйозно вплинути на повсякденне й статеве життя. Журналістам варто спробувати встановити зв’язок з темою ЗПСШ і безпечного сексу там, де це доречно.

10. Журналісти повинні скористатися можливостями підвищення кваліфікації для медіапрофесіоналів, які висвітлюють ВІЛ/СНІД.

Це можна зробити шляхом запиту інформації в місцевих організацій з ВІЛу або журналістських асоціаціях.

11. Мова повинна бути належною. Тому слід уникати такихфраз, оскільки вони є або хибними, або оманливими, або такими, що дискредитують:

Існує безліч термінів і фраз, яких слід уникати в контексті ВІЛ/СНІДу. Наведену вище таблицю добре доповнять такі джерела: доповнюють наведену вище таблицю, перераховані нижче.

• Настанови Всесвітньої організації з охорони здоров’я, с.65
• Настанови Міжнародної федерації журналістів, с.13
• Настанови Фонду ім. Фрідріха Еберта, с.14
• Настанови Альянсу геїв і лесбійок проти дифамації, с.8

Цей текст був написаний для курсу «Медіа й демократія в Бразилії» Інституту журналістики Дортмундського університету. Семінар був організований професором Фернандо Олівейрою Пауліно (Fernando Oliveira Paulino) і професором доктором Сюзанною Фенглер (Susanne Fengler) в рамках проєкту «Комунікація та демократія: відповідальність медіа, публічні медіа, доступ до Інтернету й право на інформацію в Німеччині і Бразилії», за підтримки PROBRAL, бразильсько-німецької програми з академічного співробітництва організацій CAPES і DAAD.

Вперше опубліковано на німецькомовному сайті EJO: Was in der Berichterstattung über HIV wichtig ist

Переклад з англійської мови: Валерія Федоренко